Sergio. E’ lui la vera bellezza.

Charlie Gard, Indi Gregory: due nomi che forse a tanti e tante diranno poco ma che stanno smuovendo le coscienze, la chiesa,  la politica,  la sanità.

Pro-vita, pro-eutanasia, pro-suicidio assistito. Deve decidere la scienza o la famiglia? Accanimento terapeutico o diritto a vivere?

Ho chiesto a Sergio cosa ne pensasse. Sergio vive grazie a dei macchinari elettronici che gli permettono di respirare. Senza la scienza sarebbe morto da anni, la stessa scienza che poi decide di scollegare questi macchinari a dei bambini che non hanno speranze di vita ma che sono vivi quando la scienza prende questa decisione.

Sergio mi guarda, non parla, gli chiedo: “Sergio vuoi vivere?” Lui sorride e mi fissa.

Sergio, come tanti altri bambini, è disabile gravissimo. L’ossigeno che adesso prende artificialmente é lo stesso che, mancandogli alla nascita gli ha causato la disabilità con cui convive ormai da diciotto anni.

Nel frattempo cambia la vita, cambiano gli equilibri e vedi tutto da un’altra prospettiva, quella di chi si chiede ogni istante “perché “ma che non vede arrivare risposte.

L’unione è una delle strategie vincenti. La famiglia innanzitutto, darsi forza costantemente e lottare per i tanti Sergio che popolano questa terra. Sergio vive, Sergio sorride, Sergio è l’abbraccio più vero e sincero che possa esistere. È lui la vera bellezza.

Oggi Sergio è assistito a casa, ci sono gli infermieri che si prendono cura di lui, nel suo ambiente, accanto alla voce della mamma, del papà, del fratellino. Ci hanno chiesto di portarlo in una struttura, la legge per fortuna ha stabilito che Sergio deve vivere a casa, coi suoi affetti, come un figlio “normale”, come è giusto che sia, mentre l’Asp continua la sua crociata per portarlo in una struttura.

Sergio è simbolo di tante lotte e speranze, simbolo di lacrime e dolore, di gioia e di vita.

I disabili sono esseri così diversi dai nostri standard! Sappiamo bene che quando qualcosa esce fuori dagli schemi che abbiamo impostato nelle nostre vite, fa paura.

Avete mai guardato da vicino gli occhi di questi bambini, di questi figli, di questi genitori, di questi amici? Sono vivi, parlano, esprimono tutti i sentimenti che noi esprimiamo utilizzando i cinque sensi.

In questi anni purtroppo tanti “amici” di Sergio hanno abbandonato questa vita. Non è assolutamente facile accettarlo, quando hai impostato la tua rispetto alla loro disabilità.

Vederli così fragili ti apre il cuore verso le sofferenze altrui, capisci cosa significa, sai quanta forza ci vuole. Purtroppo non tutti riescono ad andare avanti e cedono. Si rompono gli equilibri. A volte, non lo nego, si pensa che “forse sarebbe stato meglio non fosse nato”, allora si piange,  perché quella cosa non la si pensa davvero.

La più grande paura per noi genitori è racchiusa in una domanda.

“Quando non ci saremo più, che ne sarà di lui?”

Forse sarebbe meglio che andasse via prima lui? Scartiamo subito questa ipotesi. Un genitore deve precedere il figlio. Non sai darti una risposta, allora ti rialzi, lo baci e ricominci a camminare.

Queste sono le vite dei tanti “Sergio” e delle loro famiglie.

Tornando alle domande iniziali, se debba decidere la scienza o la famiglia, se si tratti di accanimento terapeutico o diritto a vivere, adesso sappiamo darci una risposta? Mah! Io so solo che appena sveglio, vado nella cameretta del mio Sergio, lo bacio, saluto l’infermiere e ricomincio a vivere.

di Giovanni Parentignoti. 

da NBTV MAGAZINE edizione Dicembre 2023